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A veces parece que la epilepsia se reduce a contar. Se cuenta los ataques. Se cuenta el número de minutos interminables que cada convulsión dura. Se cuentan los días entre los ataques. Usted cuenta con los tratamientos. Usted cuenta con los medicamentos. Cirugías. La ambulancia corre. Las llamadas al 911. Se cuentan las visitas a terapeutas - físicos, del habla, ocupacional. Casi siempre se está contando. Pero sobre todo se cuenta la creciente brecha entre el diagnóstico inicial y el presente. Para nuestro hijo Eoin - diagnosticado a los tres meses de edad – ya tiene 15 años. Y seguimos contando.

Eoin le diagnosticaron epilepsia mioclónica benigna. Él había tenido cientos de crisis mioclónicas cada día. Tan frecuentes fueron las convulsiones que su asiento infantil parecía movido Eoin's Storypor una fuerza invisible. Arriba y abajo saltaba. A los dos años, su diagnóstico fue cambiado a Epilepsia Mioclónica inducida por Sobresalto. No podia caminar por sí solo sin provocar una convulsión. A los siete años de edad, empeoró. Comenzó a tener convulsiones tónico-clónicas generalizadas de larga duración, a veces por más de una hora. Su respiración se detenía. El color rosa de sus mejillas se volvía, de un azul pálido fantasma. Fue en este período que su desarrollo cognitivo, tan limitado como era, se detuvo.

Desde entonces, su vida ha sido una andadura ininterrumpida de citas médicas, visitas al hospital, medicamentos, exámenes de sangre y terapias, y nada de esto le ha dado fin a esa fuerza obstinada y misteriosa que lo golpea como un rayo con mucha frecuencia dentro de su cerebro. Ha habido alguna "luna de miel", pero ninguna ha durado lo suficiente como para cambiar el rumbo de su retraso en el desarrollo. Este año, su condición ha empeorado, ataques de gran magnitud sin interrupción durante 30 horas. El control de las convulsiones se lo sigue eludiendo. Las opciones de tratamiento han sido prácticamente agotadas. Mientras escribo esto, Eoin esta acostado en una cama en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital de Niños de Boston, en un estado de coma médicalmente inducido, mientras que una fracción considerable y creciente de familiares y amigos esperan en el borde de sus asientos, esperando y rezando para que este tratamiento marque la diferencia.

A pesar de todo, Eoin levanta cada mañana y sonríe con una efervescencia que está en contradicción total con sus circunstancias. No importa que él haya podido pasar la mayor parte del día y la noche anterior en medio de convulsiones. Si le preguntas cómo durmió, él sonríe y exclama: "¡Bien!" Es esa cara y es esa sonrisa durante todos estos años y a través de todos los retos, la que nos sirve de fuente de esperanza.

CURE epilepsy

Ken y Cynthia,
Los padres de Eoin

 

 

CURE CURE is a non-profit organization founded by mothers of children with epilepsy who joined forces to spearhead the search for a cure.

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