CURE - Citizens United for Research in Epilepsy It's Time We Found a CURE CURE Epilepsy Research
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Susan Axelrod compartió su historia después de haber sido honrada por la Research! América con el 2007 Gordon and Llura Gund Volunteer Ladership Award en Washington, DC.

Muy lejos de aquí, en otra parte del país, vive una hermosa joven que ilumina una habitación con su sonrisa y su personalidad, a pesar del impacto que la epilepsia ha tenido en su vida durante los últimos 25 años.

Ella es mi hija, Lauren. A la edad de 7 meses, comenzó a tener convulsiones incontrolables sin razón aparente. No sé cómo describirles a ustedes en pocos minutos esta noche, lo que la epilepsia ha significado para ella y para mi familia.

LaurenSi les hablo del día en que nuestra vida cambió para siempre, cuando la encontré tumbada en un tono azul en su cuna, después aprendí que fue una noche llena de convulsiones, que sólo sería el comienzo.

Si la describo mirando su pequeño cuerpo rígido y convulsionando, sus ojos iban hacia atrás de la cabeza y echaba espuma por la boca... una y otra vez...

Si yo os dijera sobre los 20 medicamentos diferentes que no funcionaron, sus terribles efectos secundarios, las hospitalizaciones y un sin número de procedimientos médicos, la estimulación del cerebro, las dietas especiales, el procedimiento neuroquirúrgico de cinco horas durante el cual le cavaron siete agujeros en el cráneo, implantado electrodos directamente sobre la superficie de su cerebro y se le retiró la medicación para provocar convulsiones ----- todo para determinar si podían o no realizar una cirugía correctiva - lo que finalmente llegó a la conclusión de que no se prodrían - que aún no puedo describirlo adecuadamente.

Si yo les dijera de los días que Lauren sufriría más de 25 ataques al día, despertarse en el medio y solo el tiempo suficiente como para sentir otra convulsión, al grito de terror: "Mami, haz que se detengan" y yo no poder hacer nada...

Si te dijera lo que es ver su deterioro cognitivo, como los ataques causaron estragos en su cerebro en desarrollo...

O, si te dijera cómo me sentí un día hace cinco años cuando se mudó a una residencia adapatada , porque no puede vivir de forma independiente debido a los daños cerebrales causados por todos los ataques ... yo todavía no creo poder describir adecuadamente el horror de esta enfermedad y lo que las repetitivas e incontrolables convulsiones hacen para robar a los niños su potencial, y los padres sus sueños y sus esperanzas.

La epilepsia es la segunda enfermedad neurológica más común. Durante demasiado tiempo, se ha malinterpretado como una condición tratable, benigna. Tres millones de estadounidenses se ven afectados; muchos de ellos niños, muchos seriamente afectados. Decenas de miles de personas pierden sus vidas cada año.

Hace dos noches recibí un e-mail de una madre que había conocido, cuyo hijo de cinco años de edad ha comenzado a tener convulsiones. Ella escribió:

"Acabamos de regresar de estar una semana en el Hospital de Niños. . . otra vez. Esta vez, mi hijo empezó con convulsiones en racimo y se tomó varios días para controlarlo. Ahora estamos viviendo con algunos efectos secundarios muy malos -vómitos, acidosis metabólica y el comportamiento errático, por nombrar algunos. Es sorprendente lo poco que se podía hacer para detener los ataques de Evans .... Pasaron seis días y pasó varios días despierto por una hora o dos. Ojalá nuestra historia fuera única, pero sé que no lo es."

Yo recibo estos correos electrónicos y llamadas todo el tiempo. Estoy aterrada por esta familia y sobre el futuro de Evan. Es inaceptable que hoy, 25 años después de que nació mi hija, que todavía no tengan respuestas a este viejo problema. Es inaceptable que a menudo ,todavía se pueda ver con impotencia como jóvenes vidas se ven devastadas.

Así, de nuevo, estoy muy agradecida por este reconocimiento esta noche, pero quiero dejar claro que tenemos un largo camino por recorrer en la comprensión de esta enfermedad y en la búsqueda de una cura. Tenemos que seguir esta lucha en nombre de todos los niños, que al igual que Lauren, iluminan las habitaciones con sus sonrisas.

Se merecen mucho más.

CURE epilepsy

Susan Axelrod

 

 

CURE CURE is a non-profit organization founded by mothers of children with epilepsy who joined forces to spearhead the search for a cure.

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