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De acuerdo con mis recuerdos, he sido testigo de 18.737 ataques, un número considerable incluso para un profesional médico. Pero yo no soy médico. Soy una mamá.

Recuerdo vivamente la primera convulsión. Me desperté con el sonido de asfixia proveniente de la habitación de mi hija de dos años de edad, Savannah. Entré a ver su pequeñocure epilepsy cuerpo sacudiendose violentamente en la cama. Mi esposo y yo, no reconocimos esto como un ataque, pensamos que se estaba ahogando. Nunca olvidaré las palabras de los paramédicos esa noche que dijeron: "su vía aérea está libre, pero lo que acaba de describir suena como un ataque." Esa fue nuestra dura introducción en el mundo de la epilepsia. Vivir en ese mundo ha sido igual de duro.

Las convulsiones en Savannah empeoraron a pesar del tratamiento. A los tres años, estaba teniendo varios tipos de convulsiones y tuvo que usar un casco. A los cuatro años, comenzó a tener grupos de convulsiones que duraban horas, a menos que utilizáramos fármacos. A los cinco años, ella tenia ataques docenas de veces al día, y los retrasos en su desarrollo fueron cada vez más evidentes. Savannah fue diagnosticada con el síndrome de Lennox-Gastaut, una epilepsia severa con mal pronóstico. A pesar de docenas de pruebas, nunca fue encontrada en Savannah ninguna causa de convulsiones, y sin historial familiar o alguna causa que lo provoque, estábamos desconcertados.

Ha sido devastador ver lo que la epilepsia le ha hecho a mi hija. Con más de 18.000 ataques en once años, definitivamente han dejado huella. A los trece años, Savannah presenta el desarrollo mental de un niño de cuatro años. Su rostro muestra las cicatrices de caídas causadas por ataques, y sus ojos grandes hablan de los muchos medicamentos que ella toma para "controlarlos". Debido a estos medicamentos, babea constantemente, sufre estreñimiento con frecuencia, sus encías han crecido, se tambalea como un borracho, se esfuerza para encontrar palabras, y tiene un bigote no muy femenino. Lo primero que hago cada mañana antes de levantarse de la cama es poner mi mano en Savannah para ver si está respirando. Con frecuentes convulsiones tónico-clónicas durante el sueño, me temo que un dia voy a reclamar su vida, y se habrá ido.

Debido a su retraso en el desarrollo, Savannah no es lo suficientemente consciente, cómo para darse cuenta de lo diferente que es su vida debido a la epilepsia. Ella tiene una felicidad infantil, con una risa contagiosa y en el alma mucho amor que nunca antes había conocido. cure epilepsyPero yo sé, y eso me atormenta, que ella siempre va a depender de otros para su bienestar, y es propensa a ser aprovechada por los deshonestos. Ella debe continuar tomando anticonvulsivos a pesar de los efectos secundarios, porque la alternativa es mucho peor. Seguirá siendo excluida a causa de los ataques implacables. Y voy a seguir viviendo en el temor de su muerte, pero espero verla toda mi vida. Lo que quiero más que nada es una cura.

Lamentablemente, no hay cura para el Savannah. Tal vez, con la madurez, se puedan detener los ataques algun día, pero el daño ya está hecho.Mi esperanza es que algún día otros niños con epilepsia y sus familias no tengan que vivir la terrible experiencia que tenemos nosotros, y por eso he elegido mi carrera como investigadora.

Durante los primeros años de crisis y confusión, me puse a leer todo lo que pude acerca de la epilepsia. Los papeles que estaba leyendo eran demasiado avanzados y pensé que tenía que ir a la universidad para tomar clases de Inglés. Pero pronto aprendí que no era Inglés lo que necesitaba, era la ciencia. Así que tomé mi primera clase de ciencias y me enamoré completamente de la materia. Asistí a clases mientras mis hijos estaban en la escuela, y me quedaba hasta tarde para estudiar.

Ocho años después, soy un estudiante de posgrado de tercer año trabajando en mi doctorado en neurobiología. Es mi ambición estudiar la epilepsia y ser parte del equipo de investigadores en busca de la cura.

Tanto como madre y científica, tengo un gran respeto por CURE. Una organización que reconoce los estragos de la epilepsia y toma un papel activo en la búsqueda de ayuda, CURE ha inspirado la esperanza entre los padres y el diálogo entre los investigadores acerca de curar esta enfermedad desesperante. El impacto de CURE, hasta ahora, ha sido importante, y me siento honrada de ser parte de este grupo.

For more on Tracy and Savannah, click here.

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Tracy Dixon-Salazar se ha unido a la Junta de Investigación
de CURE y participó en la selección de las becas 2007

 

 

CURE CURE is a non-profit organization founded by mothers of children with epilepsy who joined forces to spearhead the search for a cure.

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